Maireachtáil Le Hamaim Fibular

- Nov 21, 2018-

An féidir leat beagán a insint dúinn faoi do riocht agus conas a rinneadh fáthmheas ort?

Go hiondúil, is neamhord é hemimelia snáithíneach a tharlaíonn nuair a bhíonn géag ag tosú nuair a bhíonn tú ag suth sa bhroinn, agus ar chúis éigin ní dhéanann duine amháin nó dhá cheann de do ghéaga múchadh i gceart, agus fágtar tú de ghnáth le ceann amháin nó dhá chos ina bhfuil an tibia míshásta agus go bhfuil na snáithíní ar iarraidh, ar snámh nó go bhfuil siad drogallach agus go ndéantar iad a ghiorrú. Is minic a fhaigheann tú cos club, agus is iad ortaipéideacha na saincheisteanna den chuid is mó - mar sin mhatánchnámharlaigh.

Rugadh mé le cos amháin níos giorra ná an ceann eile, agus bhí cos club agam le ceithre bharraicín amháin. Ach ní raibh mé a diagnóisíodh, agus ní bhfuair mé mo dhiagnóis go dtí go raibh mé 49 bliain go leith ar ais i mí an Mheithimh 2015. Mar is amhlaidh leis an gcuid is mó de na galair neamhchoitianta, ní dhéileálfar ach go hiondúil leat, agus mar sin dhéileáil daoine go díreach leis an tsaincheist chiontaithe . Maidir liom féin, bhí sé go raibh mo chos dheas níos giorra ná orlach go leith, ach dar leo, bhí sé ceithre orlach níos giorra faoin am a bhuail mé caithreachas.

Mhol siad go dtiocfadh síneadh leis an ngéag chun mo tibia agus a shnáithín a fhadú, agus ag céim níos déanaí chun mo chos chlub a cheartú trí iarracht a dhéanamh é a dhíriú agus cuid de na cnámha a dhiúscairt. Sin an chaoi ar thosaigh sé, agus theastaigh uaim máinlia a fheiceáil in ospidéal Naomh Máiréad in Epping gach sé mhí ar a laghad. Ó aois seacht mbliana d'aois bhí máinliacht agam tar éis obráid tar éis obráid.

Chonaic máinlia ortaipéideach seanbhunaithe mé, ach ní raibh sé ag iarraidh labhairt le hothair agus ní raibh cead ag na tuismitheoirí a bheith ag an leaba nuair a rinne sé a chuid babhtaí barda. Ní raibh mé in ann a rá gur thaitin sé liom, ach bhí mé an-eolach - chuir sé ar mo chumas siúl agus mo chos a shábháil. Ach ag an am céanna, bhí sé go hiomlán gnáth agus ghlac sé leis go raibh sé measartha dian. Ba é an saineolaí é; dúirt sé gurbh é an t-aon duine sa tír a bhí ag déanamh seo, agus mar sin ní raibh aon cheist ann go raibh sé dúshlánach ar aon bhealach.

Conas a chuaigh an fad dochtúra / othar sin i bhfeidhm ar do thaithí ar an bpróiseas diagnóiseach?

Tá hemimelia fibular ar an teorainn idir neamhchoitianta agus neamhchoitianta mar choinníoll - smaoinigh go dtarlaíonn sé do thart ar dhuine as 50,000 duine - mar sin is beag duine a thagann trasna air.

Níl ann ach na máinlianna ortaipéideacha in ionaid speisialaithe speisialtóra a bhfuil a fhios acu cad é atá ann. Is é an siondróm céanna atá ag Oscar Pistorius agus Aimee Mullins. De ghnáth, ní dhéanann siad ach do chos nó do chosa a thréigean ag an mbreith, ach toisc go raibh foirm réasúnta íseal agam, rinne an mháinlia iontas ar mo chos dheas a fhadú. Chuaigh mé trí bhlianta agus blianta nó máinliacht uafásach uafásach, ach shín mé mo chos agus d'éirigh liom é a choinneáil trí ifreann agus uisce ard go dtí go raibh mé 50 bliain d'aois. Dhá bhliain ó shin bhí orm é a sceitheadh sa deireadh toisc go raibh mé chomh go leor pian; Ar deireadh thiar, chuir sé ar mo chumas caighdeán maireachtála réasúnta a choinneáil.

An ndearna do thaithí féin tú a spreagadh chun iarracht a dhéanamh cabhrú le daoine eile i gcásanna cosúla?

Ag 18, bhí mé sa bhfásach toisc nach nglacann aon duine úinéireacht ort. Nuair a thagann tú amach as péidiatraice, déantar feirmeoireacht ort ar na speisialtachtaí coibhneasta agus déantar iad a thréigean, agus is rud é sin a bhfuil fonn orm rud éigin a dhéanamh faoi, go dtí an pointe gur iontaobhaí mé ar charthanas nua. Is líonra é Líonra Altraí Neamhchoitianta (RDNN) den Líonra um Ghalair Neamhchoitianta Cambridge, agus is é an aidhm atá leis ná sainordú bainistíochta agus cúraim cásanna altranais a sholáthar d'othair agus do theaghlaigh chun cabhrú leo nascleanúint a dhéanamh tríd an gcéim seo de speisialtóirí ilchaidrimh a dhéileálann leat.

Cosúil le gach othar a bhfuil galar neamhchoitianta air, níl sé teoranta de ghnáth don ghalar áirithe sin. Tá hemimelia snáithíneach agam ach tá easnamh collaigine agam freisin agus mar gheall ar mé a bheith ag moilliú i mo ghualainn; Bhí neamhthorthúlacht agam freisin; Tá siondróm tolláin carpal agam, agus airtríteas i mo ghlúin chlé toisc go gcaithfidh mé an oiread sin meáchain a chur air. Mar sin, tá sainchomhairleoir gualainn agam, comhairleoir glúine, comhairleoir cos, comhairleoir athshlánúcháin, foireann próistéitic, agus foireann bainistithe pian - il-speisialtachtaí.

Mar othar, tá tú ag tosú ar do stair ó thús deireadh le speisialtóirí difriúla arís agus arís eile, agus tá sé sin an-chosúil. Tá a fhios agam an córas, ach is féidir le daoine a bhfuil níos lú eolais agus deiseanna acu leis an gcóras a bheith caillte, agus sin an fáth go bhfuil muid ag cur RDNN ar bun.

An féidir leat insint dom faoi chuid d'obair RDNN?

Táimid fós i gcéimeanna na bpáistí faoi láthair agus níl aon stádas carthanais faighte againn fós, ach is í an fhís atá againn ná comharthaíocht agus nascleanúint a sholáthar d'othair agus dá dteaghlaigh tríd an gcóras. Mar a dúirt mé, tá seisear speisialtóirí éagsúla agam a thugann aire dom, agus mar gheall ar an SNS ní féidir leat beirt a fheiceáil riamh an lá céanna, ciallaíonn sé go bhfuil mé in ospidéal nó i gclinic uair sa tseachtain gach seachtain. Tá cúig choinne ar an meán agam in aghaidh na míosa agus bheadh sé thar a bheith níos éasca dá dtiocfadh liom a rá ach 'Ní oibríonn mé Dé Luain, mar sin beidh mé ag déanamh mo chuid ceapachán go léir ansin'. Ach ní oibríonn sé mar sin.

Mar sin tá tú i ndáiríre ag lorg athchóiriú ar an gcaoi a gcaitear le hothair a bhfuil an coinníoll seo orthu agus iad ag fáil cúraim?

Is deacair é sin a dhéanamh ach is é an rud is féidir leat a dhéanamh ná daoine a chabhraíonn leis na hothair nascleanúint a dhéanamh leis sin, ar féidir leo idirchaidreamh a dhéanamh leis na hothair sheachtracha agus idirchaidreamh a dhéanamh leis na córais agus na seirbhísí éagsúla. Tá rochtain agat ar chórais áirithinte na n-othar seachtrach agus ar chórais taifead leighis; is féidir leat cuid den ualach sin a ghlacadh ón othar.

Cad a cheapann tú gur chóir do dhaoine a bheith ar an eolas faoi hemimelia snáithíneach?

Tá go leor agus go leor giotán éagsúil ann a thiocfaidh chun bheith ina siondróm go tobann nuair a tharraingítear le chéile iad. Tá dhá ligaisc chéasadh atá ar iarraidh agam, agus is iad sin an dá ligaments bhunúsacha i do ghlúin a thrasnaíonn a chéile agus a choinníonn barr do chos ar bhun do chos, agus is siomptóm clasaiceach é de haemimelia snáithíneach; níor tarraingíodh suas dom é mar nach raibh siondróm á lorg ag daoine, agus toisc go bhfuil sé chomh gann sin, ní raibh daoine ar an eolas faoi. Tá saolré máinliacht glúine agam agus tá an-chathú ar mháinlianna dul isteach agus oibriú, sa chaoi is go bhforbraíonn leanaí agus daoine fásta leis an riocht, mar nach bhfuil a gcuid glúine cobhsaí, na rudaí ar a dtugtar 'cobhsaíocht mhéadaithe' , cé nach bhfuair siad na ligaments sin. Mar sin, ní bhíonn athsholáthar ligament cruciate ag teastáil ó go leor othar, ach ar ndóigh níor thuig siad sin liomsa, agus cheap siad go gcaithfí iad a chur in ionad an mhianaigh, agus gur thug sé sin ceisteanna leanúnacha dom mar gheall ar lialanna arís agus arís eile. Is minic a bhíonn sé luachmhar a rá go bhfágfaidh tú 'lig amach agus féach an dóigh a dtéann mé ar aghaidh', agus gan a bheith ró-ghunna.

Is é an rud eile ná brú chun tú féin a chur ar aghaidh chuig duine ar féidir leis cabhrú leat. Sa Ríocht Aontaithe nílimid an-mhaith leis sin, go háirithe le déine agus an laghdú ar mhaoiniú san NHS atá ag méadú i gcónaí - táimid ag gearradh siar agus tá sé ag éirí níos deacra agus níos deacra dul ar aghaidh chuig aonaid speisialtóra. Más féidir leat dul isteach sa chóras, tá an cúram atá ar fáil iontach, ach tá sé ag dul isteach sa chóras agus ag féachaint ar dhaoine a bhfuil a fhios acu cad atá ar siúl acu. Tá saibhreas eolais ar fáil ann, ach is é an chaoi a bhfuil sé an-deacair duit é a fháil, agus is é mo chomhairle do dhuine ar bith a bhfuil galar annamh ná: ná tóg freagra ar bith - coinnigh ag brú.